家庭教養(yǎng)方式對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的作用論文
一、問題的提出
自閉癥是一種嚴(yán)重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病，近些年來隨著自閉癥患者的不斷增多而受到了廣泛的社會關(guān)注，許多研究者也開始進(jìn)行自閉癥及相關(guān)現(xiàn)象的研究。[1]國外學(xué)者從遺傳、環(huán)境、社會、家庭等多個(gè)維度對自閉癥的發(fā)病原因進(jìn)行研究，以期找到科學(xué)有效的預(yù)防方法。[2]
國內(nèi)對于自閉癥兒童的研究多表現(xiàn)在診斷、治療與教育訓(xùn)練上，很少有專門研究這類兒童所面臨的教養(yǎng)方式問題，特別是對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者為核心的教養(yǎng)行為方面的深入探討。但從理論上講，家庭教養(yǎng)方式在干預(yù)自閉癥的發(fā)生方面有著重大影響，但是它們之間有什么樣關(guān)系、怎樣的家庭教養(yǎng)方式才是科學(xué)有效的呢？本文主要從父母的教養(yǎng)方式對自閉癥兒童的影響出發(fā)，揭示家庭教養(yǎng)方式與自閉癥兒童癥狀發(fā)展和訓(xùn)練效果的關(guān)系，從而發(fā)現(xiàn)有益于治療自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)方式，進(jìn)一步幫助相關(guān)的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、教育工作者及患兒家長深化對自閉癥兒童的認(rèn)識，并為自閉癥兒童的發(fā)展提供更好的幫助。
二、研究方法
1.研究對象
本研究是以自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者為研究對象。主要指在自閉癥兒童生活的家庭中，承擔(dān)了大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的成員。研究中承擔(dān)大多數(shù)教養(yǎng)任務(wù)的是自閉癥兒童的母親。本研究在蘭州的2個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)隨機(jī)抽取了14名訪談對象進(jìn)行深度訪談，并對其錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄，以此作為重要的分析材料。
（1）預(yù)訪談對象。
本研究的目的是了解自閉癥兒童家庭教養(yǎng)的特點(diǎn)及有效的教養(yǎng)方式。為了熟悉訪談的整個(gè)過程，研究者通過有目的取樣方式，選取3名自閉癥兒童家長作為預(yù)訪談對象，并將其錄音進(jìn)行文字轉(zhuǎn)錄。
在本研究所有訪談對象的編號中，B代表訪談對象的兒子患有自閉癥，G代表訪談對象的女兒患有自閉癥；M表示訪談對象是患兒的母親，F(xiàn)表示訪談對象是患兒的父親，T表示訪談對象為自閉癥兒童的老師。
（2）正式訪談對象。
在以上預(yù)訪談所獲得經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，研究者又選取了11名正式訪談對象，并將這11名訪談對象的錄音進(jìn)行了文字轉(zhuǎn)錄，作為質(zhì)性分析的研究材料。[3]以下表格 （表2和表3） 說明這14名受訪者自閉癥子女的基本信息情況和受訪者本人的基本情況。正式訪談對象的的基本情況如表3所示。
2.研究工具
采用半結(jié)構(gòu)式問卷進(jìn)行深度訪談，半結(jié)構(gòu)式問卷由指導(dǎo)教師與研究者共同編制，并由多位老師提出修改意見后反復(fù)修改。定稿經(jīng)三名特殊教育、心理學(xué)老師的獨(dú)立評價(jià)，評分一致性信度達(dá)到0.92,且均認(rèn)為該問卷能調(diào)查出家庭教養(yǎng)方式對自閉癥兒童癥狀的影響，以及家庭教養(yǎng)方式對提升訓(xùn)練效果的作用方面，都具有較好的效度。
（1）基本信息表。
研究者根據(jù)掌握的信息，自編訪談對象的基本信息表，了解訪談對象的基本信息情況，包括其年齡、教育、職業(yè)和家庭等方面的情況，并將這些信息匯總在預(yù)訪談和正式訪談對象的基本信息表中。
（2）訪談提綱。
我們主要設(shè)計(jì)了四個(gè)方面的問題，并通過這四個(gè)方面來探討自閉癥兒童的現(xiàn)狀。訪談提綱共包括23個(gè)項(xiàng)目，主要包括四個(gè)方面的內(nèi)容：
一是母親懷孕期間的情緒狀態(tài)對孩子的影響；二是父母（主要指母親）與孩子的互動情況；三是夫妻關(guān)系對自閉癥兒童的影響；四是父母對自閉癥兒童的態(tài)度。
3.研究過程
（1）預(yù)訪談。
在正式訪談之前，研究者選擇三名自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者（均為患兒母親）進(jìn)行了預(yù)訪談。利用預(yù)訪談對初步編制的訪談提綱進(jìn)行修改，確定最終的訪談提綱。
（2）訪談前的準(zhǔn)備。
第一，確定訪談時(shí)間和地點(diǎn)。訪談的時(shí)間以訪談對象方便的時(shí)間為主，地點(diǎn)在安靜的房間或安靜的室外。
第二，訪談設(shè)備的準(zhǔn)備。與訪談對象進(jìn)行溝通確認(rèn)其是否同意錄音并簽訂訪談協(xié)議。訪談過程需要全程錄音，因此研究者在訪談前需要準(zhǔn)備好錄音設(shè)備。
（3）訪談過程的控制。
訪談開始：在正式訪談開始前，訪談?wù)呃?分鐘左右的時(shí)間進(jìn)行自我介紹，并簡要說明訪談的目的、做出保密承諾，與訪談對象建立良好的關(guān)系。
訪談過程：由訪談?wù)咭蝗顺袚?dān)。訪談過程如平常對話，根據(jù)訪談提綱靈活設(shè)計(jì)提問，可進(jìn)行必要的追問或?qū)栴}具體化。
訪談結(jié)束：訪談?wù)邔κ茉L者表示感謝，并盡快完成訪談資料的整理。
三、轉(zhuǎn)錄及資料的分析方法。
將全部訪談對象的訪談錄音撰寫成文本文字，承擔(dān)撰寫任務(wù)的為訪談?wù)弑救恕＞唧w的撰寫方法是對訪談錄音逐句反復(fù)播放，并逐字記錄。確定的14名訪談對象的錄音時(shí)間最長的為85分鐘，最短的為22分鐘，共計(jì)632分鐘，平均每位46.6分鐘。文本共34.091萬字，見表4.
研究者將對14名正式訪談對象的文本材料進(jìn)行兩次獨(dú)立的分析，通過主題分析法對自閉癥兒童家庭教養(yǎng)特點(diǎn)進(jìn)行整理歸納和結(jié)果討論，并對每一個(gè)問題都進(jìn)行了分析總結(jié)。[4]
1.自閉癥兒童家庭教養(yǎng)過程中的特點(diǎn)及內(nèi)容通過對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者訪談文本的分析，研究者得出了三個(gè)主要教養(yǎng)者對教養(yǎng)過程描述的共同主題，分別為母親的身心狀態(tài)、主要養(yǎng)育人與孩子的互動、夫妻關(guān)系情況及父母的態(tài)度。下面就這四個(gè)共同主題，結(jié)合具體的描述過程以及對自閉癥家長和教育者的啟示等方面進(jìn)行討論。
（1）自閉癥兒童母親孕期的身心狀態(tài)。
研究中發(fā)現(xiàn)，42.9%的人是沒有計(jì)劃要這個(gè)孩子的。（如：沒有計(jì)劃，就是無意中懷上他了，我們就打算要他了。
-MB1;順其自然生的，第一胎嘛，有了之后就生了。
-MB7）35.7%的人在懷孕期間出現(xiàn)過重大的生活事件，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒；而50%的人在孩子出生后遇到過重大的不良或不好的生活事件，因而產(chǎn)生情緒問題。（如懷孕期間生過幾次氣，其中有一次很嚴(yán)重，當(dāng)時(shí)就擔(dān)心會對孩子有影響。……期間有過出血事件，而且還考了研究生，這兩件事對我的情緒影響很大。
-MB9,以及MB10談到的：我的情緒那時(shí)候是很暴躁的，動不動就發(fā)火情緒不穩(wěn)定，有時(shí)候就特別生氣，生完氣之后就肚子疼。過度焦慮、抑郁啊這些都有。）這說明母親的身心狀態(tài)對兒童的成長發(fā)育可能存在影響，但兩者之間是否存在相關(guān)性還需要深入研究。但為了孩子的健康，母親在懷孕期間應(yīng)盡量保持良好的身心狀態(tài)。
（2）主要養(yǎng)育人與孩子的互動情況對自閉癥兒童的影響。
第一，主要養(yǎng)育人的情況。
通過研究發(fā)現(xiàn)，有85.7%的兒童由母親撫養(yǎng)，14.3%的兒童由爺爺奶奶或非親生父母撫養(yǎng)，如（問：孩子在3歲前的主要養(yǎng)育人是誰呢？答：是我，一直是我?guī)У模?MB1）除FB8以外的其他13位主要養(yǎng)育人均為母親。可見自閉癥兒童的主要教養(yǎng)人是母親，她們?yōu)槠浠ㄙM(fèi)的時(shí)間、精力及承擔(dān)的責(zé)任更多，而父親則承擔(dān)較少。
第二，主要養(yǎng)育人對孩子情緒的關(guān)注及安撫方式。
從研究中發(fā)現(xiàn)，在兒童的教養(yǎng)過程中有71.4%的家長在診斷、治療前會關(guān)注孩子的情緒并采取一定的方式吸引孩子的注意。而在診斷、治療后所有被訪者都會十分關(guān)注孩子的情緒狀態(tài)。如（肯定會有的，會跟他玩，會逗他-MB2）MB1、MG5、MB7、FB8、MB9、MB11、MB13、MB14中的家長也是如此。而28.5%的家長在診斷治療前并沒有關(guān)注到這一方面的問題。（如MB6所說：以前我們是不知道的，現(xiàn)在在這兒治療的時(shí)候才知道要逗他的） 在診斷治療前，當(dāng)孩子發(fā)脾氣或哭鬧時(shí)，有85.7%的家長會采取一定的方式來安慰或哄孩子高興。（我會說：“走，媽媽抱。”然后抱著哄他，他一抱起來就不哭了。……我就馬上去，我的孩子嘛！我給他給個(gè)玩具啊，吃的啊。比如我要干什么事的時(shí)候就給他吃的，跟他說：“你先玩一會兒，媽媽一會兒就來了。”
-MB1;有時(shí)候就是抱啊！給個(gè)玩具轉(zhuǎn)移他的注意力就可以，有時(shí)候就嚴(yán)厲點(diǎn)兒。
-MB2;不愛哭鬧，哭鬧的時(shí)候我就哄一哄那個(gè)玩具給他玩-MG5;就抱一抱，拿他喜歡的玩具給他玩-MB7）但也有一部分的.家長采取不理睬或打罵的方式來制止孩子的這種行為 （如MB12談到：我就不理他該干什么干什么，然后他自己就好了。）或采用嚴(yán)厲斥責(zé)的方式（不，原來生氣的時(shí)候就打他的。
-MB13）在診斷治療后被訪者家長都表示會聽從專家及老師的話，耐心地了解孩子為什么發(fā)脾氣，采用不同的方式來安慰孩子。多數(shù)家長認(rèn)為尋找原因或采用不同的強(qiáng)化或鼓勵的方式來安慰孩子的效果是很不錯的，孩子的情緒會慢慢穩(wěn)定下來。忽視有一定的作用但并不顯著，斥責(zé)在短時(shí)間內(nèi)可以明顯使孩子安靜下來，但在之后的一段時(shí)間，孩子的情緒狀態(tài)不是很好。
第三，主要養(yǎng)育人對孩子的鼓勵、限制和懲罰。
在診斷、治療前有85.7%的家長知道用鼓勵和表揚(yáng)的方式可以督促孩子學(xué)習(xí)訓(xùn)練，但不會實(shí)際操作。但在診斷治療后，多數(shù)家長能夠運(yùn)用不同的方法來促進(jìn)孩子訓(xùn)練，并能夠根據(jù)教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練方案來幫助孩子取得更大的進(jìn)步。（如MB1所談：我就是鼓勵他啊，會說：“我家琪琪真棒，去給媽媽再拿一個(gè)！”;嗯！馬上鼓勵他，他走過來的時(shí)候我就會說：“我的孩子真棒”,會親一下他。
-MB12;就是語言夸獎吧！
-MB2;這個(gè)各種情況都有，比如說有時(shí)候我注意到了，我當(dāng)時(shí)就會夸獎他，沒注意到的話可能就錯過了。
-MB4）而MB3、MB5、MB11、MB14的家長在診斷治療之后也是多采用語言鼓勵這一形式。他們認(rèn)為這種方式在一定程度上激發(fā)了孩子進(jìn)一步學(xué)習(xí)的動力 （如MB7:比方說讓他寫一個(gè)字他要是把特別難的一個(gè)字會寫了以后我就趕緊讓他把頭轉(zhuǎn)過來親一下，他就很高興，然后下次做的更好，等著我夸他。）可見鼓勵和表揚(yáng)能更好地幫助孩子穩(wěn)定情緒并提高訓(xùn)練效果。
在診斷治療前，絕大多數(shù)家長表示不會無緣無故地打孩子，只有在他們認(rèn)為情況比較嚴(yán)重的時(shí)候才會采取這一方式。（如：不會，我不會打他的。
像他爸爸生氣讓我打孩子我就覺得孩子特別冤枉。
因?yàn)檫@跟小孩無關(guān)嘛！
-MB1;我會打他的，他如果做了不該做的事情我就會揍他。比如說我叫他他不來啊，本來該做對的題他沒有做對的時(shí)候就會收拾他，平常不會無緣無故地打他的。
-MB12;就是在反復(fù)說他不聽的時(shí)候。
-MG5;就是在他反復(fù)鬧情緒的時(shí)候。
-MB6;打個(gè)比方就是我家小孩愛玩水他要是玩水了，我看見一盆水被他弄臟了我就去打他。
-MB7）在診斷治療之后所有被訪者家長都表示他們采用的體罰減少了，更多的是嘗試著了解孩子為什么犯錯，為什么不聽家長的指令等問題，從中確實(shí)發(fā)現(xiàn)了一些以前沒有發(fā)現(xiàn)的問題，并且學(xué)習(xí)到了一些好的教養(yǎng)方法。但所有的家長都表示不會放棄采用打孩子這一教養(yǎng)方式，但在治療之后懂得根據(jù)嚴(yán)重程度來決定是否采用這種懲罰方式。但就懲罰所取得的效果而言，家長們一致認(rèn)為懲罰的作用并不大，孩子還會接二連三地犯同樣的錯誤，并且有時(shí)候還會引起孩子情緒上的爆發(fā)反而造成不好的結(jié)果。這說明家長在診斷治療后所學(xué)習(xí)到的一些教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)，如：多鼓勵、多表揚(yáng)；少責(zé)罰；多方法，對自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練有著巨大的促進(jìn)作用。
第四，主要養(yǎng)育人在養(yǎng)育方式上的一致性程度。
從研究中發(fā)現(xiàn)，在診斷治療前有85.7%的夫妻在養(yǎng)育方式上存在差異，這種差異不但會造成夫妻之間的隔閡還會給自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練帶來阻礙。并且有71.4%的家長（尤其是母親）不愿意談?wù)撚嘘P(guān)夫妻關(guān)系的話題，多采用模糊的方式來描述，可見自閉癥兒童的家庭在教養(yǎng)方式的應(yīng)用上存在一定的問題。（尤其是夫妻間的觀念差異比較突出。
-MB6;問：那您和您的愛人在對待孩子的方式和方法上一樣嗎？如果不一樣，你們是如何解決這個(gè)不一樣的？答：他爸爸比較溫和，我比較嚴(yán)厲。問：那你們不一樣的時(shí)候怎么辦了？答：聽我的。問：那有沒有因?yàn)椴灰粯佣l(fā)生沖突的？答：
有，就商量著來吧，有時(shí)候跟他爸吵一架，完了之后就又好了。
-MB12;問：如果不一樣，你們是如何解決這個(gè)不一樣的？答：吵架。問：那您和您愛人關(guān)系怎么樣？答：不親密 .
-MG5;問：那您和您的愛人在對待孩子的方式和方法上一樣嗎？答：
不一樣。問：如果不一樣，你們是如何解決這個(gè)不一樣的？答：因?yàn)樗綍r(shí)在外面上班平時(shí)都是我?guī)『ⅲ綍r(shí)他都接觸不上小孩早上走的早晚上來的遲的！
-MB7）MB4、MB9、MB10、還有MB14的夫妻之間也存在著教養(yǎng)方式上的差異，以及隨之而來的夫妻關(guān)系問題。但在診斷治療后，經(jīng)過專家及教師的指導(dǎo)，多數(shù)家長會嘗試著統(tǒng)一意見并在教養(yǎng)方式上達(dá)成一致，這樣會使由于父母想法不一致而導(dǎo)致孩子中斷訓(xùn)練的時(shí)間和次數(shù)都明顯減少。可見父母教養(yǎng)方式的一致、家庭和諧可直接影響自閉癥兒童康復(fù)治療的進(jìn)程和效果。
（3）夫妻關(guān)系狀況對自閉癥兒童的影響。
研究中發(fā)現(xiàn)，14位主要養(yǎng)育人都在夫妻關(guān)系方面存在著問題，并且其中夫妻關(guān)系存在嚴(yán)重問題的家庭一度影響到了孩子的治療。
71.4%的人認(rèn)為夫妻之間不親密，（如，問：您和您丈夫之間的關(guān)系如何？答：非常差，基本到了要離婚的程度，他父親是一個(gè)不負(fù)責(zé)任的男人。
-MB4）多數(shù)家長不愿談及夫妻關(guān)系這一話題。（如，問：那您和您愛人關(guān) 系 怎 么 樣 ? 答 : 還 行 吧 ! 這 個(gè) 我 不 想 多談 .
-MB2;問：那您和您愛人關(guān)系怎么樣？答：
還行吧！
-MB6）由于夫妻關(guān)系不和諧的原因?qū)е铝薓B4中的小孩耽誤了進(jìn)入機(jī)構(gòu)治療的時(shí)間且好幾次中斷過治療，給自閉癥兒童的康復(fù)治療帶來十分消極的影響。在14位主要教養(yǎng)者當(dāng)中，有2位離婚，一位丈夫離家出走。受訪者指出他們夫妻矛盾多半是由于孩子引起的，如果孩子健康可能不會出現(xiàn)這么多問題，而又是這些夫妻矛盾導(dǎo)致自閉癥孩子的主要撫養(yǎng)者（多為母親）承擔(dān)著巨大的生理、心理及經(jīng)濟(jì)壓力，使得自閉癥兒童的康復(fù)治療艱難而漫長。
（4）父母的態(tài)度對自閉癥兒童的影響。
研究發(fā)現(xiàn)，父母對自閉癥兒童的態(tài)度在確診前后有著很大的差別。
71.4%的人在這之前不知道自閉癥這一病癥。（如，問：您什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)孩子有自閉傾向的？答：那時(shí)候就是4歲多吧，他就是不理不睬，感覺就是著魔了一樣，叫的時(shí)候也不理，拍一巴掌也不理，他玩他的你做你的。我那時(shí)候就發(fā)現(xiàn)不對勁，想的會是輕一點(diǎn)的病，因?yàn)橐郧八怯蟹磻?yīng)的。問：那你怎么辦了呢？答：我就帶他去檢查了，醫(yī)生說是我家孩子的智力再沒有提升過讓我們?nèi)ュ憻挘矝]說是自閉癥，我們也不懂這個(gè)病。我們給他做了全身檢查醫(yī)生說好著呢，沒有發(fā)現(xiàn)什么就讓我們?nèi)ビ?xùn)練去交流！
-MB1）就如受訪者一樣，在開始階段家長雖然注意到了這種異常情況，但往往都傾向于忽視或認(rèn)為沒什么大不了的，并且對自閉癥的相關(guān)了解也很少不能及時(shí)地給予孩子幫助。（如MB13在發(fā)現(xiàn)孩子不說話時(shí)曾這樣認(rèn)為：我們當(dāng)時(shí)沒有太注意這些，就覺得以后慢慢說話就好了，不是有些孩子4、5歲才說話么，我就沒怎么擔(dān)心。） 而MB12在察覺到孩子與正常人不一樣的時(shí)候，想到趕緊去醫(yī)院檢查一下這樣是有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題的。（2歲5個(gè)月，他當(dāng)時(shí)就是一開始好著呢，突然有那么幾個(gè)月我給他教著唱兒歌他不理，還有做動作他也不跟著我做，也不模仿不說話了，還開始亂跑，亂打人了，然后我們就帶他去看了。
-MB2） 可以從上述教養(yǎng)人的經(jīng)驗(yàn)中了解到，對自閉癥常識的了解以及掌握一定的自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn)，對于家長早期鑒別具有十分重要的意義。
研究中發(fā)現(xiàn)，只有一位認(rèn)為自己的不快與孩子沒有關(guān)系，而其他13位都認(rèn)為自己生活中的不快有一部分原因是由孩子引起的。（如，問：您覺得自己的不快是由于什么原因引起的？答：孩子！
問：那您會不會怪孩子？答：會有點(diǎn)，我感覺就是因?yàn)樗袝r(shí)候看見他就會很生氣，但是我態(tài)度什么的是不會變的，因?yàn)樗俏疑难剑?/p>
-MB1;又如MB2所說：有部分原因是孩子引起的，但小孩給我的比較少，大多數(shù)是外面帶來的，現(xiàn)在壓力也比較大嘛。等小孩查出病以后就覺得看見他就會煩，在沒發(fā)現(xiàn)以前小孩對我來說就沒什么煩惱的，發(fā)現(xiàn)以后就覺得這是最大的事了。）由此可見，自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者都承擔(dān)著巨大的心理壓力。
因此，對待孩子的態(tài)度也會存在一定的變化。而良好的、積極的、鼓勵的態(tài)度將有助于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練取得成效。
四、啟發(fā)與建議。
根據(jù)上述對現(xiàn)狀的描述我們不難發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童主要養(yǎng)育人與孩子的互動情況、夫妻關(guān)系狀況以及父母對自閉癥兒童的態(tài)度這三個(gè)方面對自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練都有影響。在診斷治療前后，主要教養(yǎng)人的教養(yǎng)方式不同，則康復(fù)治療的效果也會不同，而家長們在診斷后從專家、教師中汲取的經(jīng)驗(yàn)以及自己探索的一些科學(xué)的、恰當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)方式也確實(shí)取得了比之前更好的效果。
也正是因?yàn)榧彝ソ甜B(yǎng)方式與自閉癥兒童的康復(fù)治療效果有著密切的聯(lián)系，所以我們更應(yīng)該在對自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)多學(xué)習(xí)科學(xué)的、有效的教養(yǎng)方式，摒棄那些錯誤的、不恰當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)方式。自閉癥兒童的主要養(yǎng)育人應(yīng)多搜集相關(guān)資料，多聽取專家及老師的意見；多與孩子互動交流，多鼓勵和表揚(yáng)；夫妻之間應(yīng)多探討和交流，并對兒童的教養(yǎng)方式達(dá)成一致；養(yǎng)育人更應(yīng)持有積極樂觀、不斷努力嘗試的態(tài)度來對待孩子。這些都將對自閉癥兒童癥狀的改善起到良好的促進(jìn)作用。
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