2017年感動中國人物田惠萍頒獎典禮觀后感
田惠萍原是四川外語學院德語系的高材生， 2005年，田惠萍倡導并啟動了自閉癥服務領域的學習網(wǎng)絡“心盟自閉癥網(wǎng)絡”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗，為國內(nèi)眾多的自閉癥機構帶來先進的專業(yè)知識和管理理念。以下是小編給大家整理的感動中國人物田惠萍頒獎典禮觀后感的內(nèi)容，歡迎大家查看!
田惠萍原是四川外語學院德語系的高材生，曾于1986-1988年公派赴聯(lián)邦德國(前西德)學習公共行政管理，回國后任教于重慶建筑工程學院管理工程系。1993年，因兒子被診斷罹患自閉癥，田惠萍孤身到北京，創(chuàng)辦了中國第一家從事自閉癥兒童早期教育及家庭訓練指導的專業(yè)機構——“北京星星雨教育研究所”。
2005年，田惠萍倡導并啟動了自閉癥服務領域的學習網(wǎng)絡“心盟自閉癥網(wǎng)絡”，希望推廣星星雨的成功經(jīng)驗，為國內(nèi)眾多的自閉癥機構帶來先進的專業(yè)知識和管理理念。
自閉癥比原來更流行了?
自閉癥是一個醫(yī)學名詞，又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。
去年三月，美國疾病預防與控制中心(CDC)發(fā)表了最新的全美8歲兒童自閉癥現(xiàn)狀調查。標題宣稱“自閉癥大流行：每88人中就有1個”。這種制造恐慌的論調讓不少激進的民眾染上了日漸盛行的“化學恐懼癥”，將自閉癥和“毒素”或其他無關問題扯到一起。一些研究者認為，實際上，自閉癥患者的人數(shù)并沒有大規(guī)模增加，只不過找到了更好更精確的識別方法。這只是對自閉癥的認識不斷加深，診斷標準和分類不斷完善的結果。
56歲的田惠萍站在講臺，瘦瘦的。
作為自閉癥人家長，田惠萍的生活似乎不像旁人想的那般“陰暗”，站在臺前的她，時而開懷大笑，時而手舞足蹈，像個孩子。講座過程中不時穿插進去的“故事”帶著黑色幽默，讓人笑過之后，開始反思。講臺上的她，有四個身份：自閉癥人母親、自閉癥機構創(chuàng)始人、自閉癥領域領軍者。當然，你如果是個“圈外人”，那對她另外一個身份可能更感興趣，電影《海洋天堂》的故事就來源于她和兒子弢弢的真實生活。
1月16日，受昆明市蒙多貝自閉癥兒童康復中心的邀請，她從北京來到昆明，開展主題講座。講座設在昆明市五華區(qū)圖書館一樓多功能報告廳。講座開始時，全場座無虛席。“這樣的情況，在以往的講座活動很少見，以前的講座，大多是自閉癥人家長會有興趣。”蒙多貝負責人李孝峰說，現(xiàn)場來了近100人，除了家長，還有很多機構的負責人。
“自閉癥人家庭的生活，同樣可以五彩斑斕”
在某電視臺的訪談節(jié)目里，田惠萍帶著弢弢一起參加，當主持人與田惠萍“面對面”細數(shù)生活種種的時候，本來坐在田惠萍身旁的弢弢干脆脫掉鞋子，睡到了現(xiàn)場的沙發(fā)上。
對于母親和主持人的談話內(nèi)容，弢弢似乎一點都不關心，雖然所有談話基本都是圍繞弢弢展開。
田惠萍的兒子弢弢，今年28歲，是個自閉癥人。
每次談到兒子弢弢，田惠萍的臉上就會綻放微笑，口吻都變得溫和起來，“我們弢弢最棒了。”這幾乎是田惠萍每次談及弢弢，都會脫口而出的話。
該上班就上班，該出去旅游就出去旅游，該到各國參加研討會議就去，在田惠萍的生活中，弢弢的出現(xiàn)并未給她帶來任何麻煩，普通家庭可以享受的生活，她和弢弢一樣擁有。去超市，乘坐公交，許多自閉癥家長想都不敢想的事情，田惠萍和弢弢一樣沒落下。當然，這樣的結果得益于田惠萍從小對弢弢的訓練。而這些訓練，從最簡單的不亂丟垃圾，到青春期的生理衛(wèi)生問題，田惠萍始終堅持一而再再而三的循環(huán)訓練，直到弢弢把它變成習慣。“自閉癥人的生活，自閉癥家庭的生活，同樣也可以五彩斑斕”，田惠萍希望，以自己的經(jīng)歷，能讓很多家長明白，科學有效的訓練方法，比什么都重要。
“家長們，認清事實吧，自閉癥目前無藥可治”
站在講臺上的田惠萍，更愿意以一個科學研究者的身份分享她所獲知的所有關于自閉癥的信息，而這些信息，是當今世界上關于自閉癥科學研究的最新進展。
身為自閉癥的家長或自閉癥服務的提供者，田惠萍覺得首要任務就是對有關自閉癥的基本概念、詞匯和術語要弄明白，搞清楚，因為這是認識孩子、理解孩子的開始。也只有這樣，才能最大程度地保護好自己的孩子。
“大多數(shù)人，面對自閉癥是盲目的”
獲悉兒子患病至今已有20多年，田惠萍似乎早已習慣了自己身邊有個自閉癥人跟著。可是，這并未令她煩惱。該過怎樣的生活照樣過，該享受怎樣的人生照樣在享受，“我可以以我的經(jīng)驗和大半輩子經(jīng)歷告訴大家，有一個自閉癥孩子并不可怕，可怕的是，我們拒絕自閉癥人是我們的親人的生活。”田惠萍說。
很多自閉癥人家長總在抱怨，抱怨老天不公，讓自己的孩子成為自閉癥;抱怨孩子，抱怨他什么都不學，什么都學不會。那家長，你為孩子學習了什么?
自閉癥有很多分類，可因為專業(yè)知識的缺失，很多家長，甚至康復機構的工作人員，都沒法清楚地認識到，眼前的這個孩子或個案，是屬于哪個類型的自閉癥。
田惠萍不管去哪里開展家長培訓，都會進行關于“你的孩子屬于哪個自閉癥類型”的測試，可結果得到大多都是“疑惑”。而這也恰好說明了目前中國面對自閉癥領域的狀態(tài)：因為信息的缺失，傳遞性不夠，大多數(shù)人面對自閉癥、孤獨癥是盲目的。
“自閉癥領域，很少有人說真話”
田惠萍介紹，歐洲是從搖籃到墳墓的醫(yī)療保障，不管孩子健康與否，從出生開始，就能享受社會保障中的醫(yī)療、失業(yè)、養(yǎng)老三大義務保險。在美國，雖然是自愿參保，但如果是殘疾人，也可享受“從搖籃到墳墓”的醫(yī)療保障。“如果你的孩子被診斷為發(fā)育障礙，也就是說終生殘障，那從診斷之日起，你的孩子的醫(yī)療保險和其他社會福利，就開始全面啟動。家庭不用出一分錢。可是，這樣的社會保障，目前在中國還享受不到”田惠萍說。
所以，在中國，身為自閉癥家長就要付出其他國家的家長絕對不會付出的高昂代價，要放棄愛情、婚姻、工作、愛好、朋友，全身心撲到自閉癥孩子身上。可即便是這樣，家長們還是沒有得到正確的信息，甚至連最簡單的信息，都無從獲得。
而作為專業(yè)服務提供者，也應該完善和提高自己的專業(yè)知識和專業(yè)性，因為他們很多時間就是家長獲取正確信息的源頭。“自閉癥是一輩子都治不好的，即使家長不愿意接受，也要告訴他。”田惠萍說，事實上，就連這樣最基本的事實，在很多地方還是有很多家長不知道。
“家長之所以在里面越陷越深，在治好自閉癥這里成為無頭蒼蠅，就是因為很少，或者說沒有聽到真話。而專業(yè)工作者也沒有專業(yè)的科研工作者來告訴他們這些真話。”田惠萍說，目前自閉癥的領域最讓人的無奈的現(xiàn)實是，說真話的人太少。
“逼一個凱納人說話，只會把他逼瘋”
雖然統(tǒng)稱自閉癥，但自閉癥還分為很多亞類型。比如，絕大多數(shù)的凱納自閉癥不選擇有聲語言作為溝通工具。如果有個孩子已經(jīng)五歲了，是凱納自閉癥，家長或康復工作人員每天教孩子學發(fā)聲，“那孩子長大后，除了被逼瘋沒有別的后果”。
是阿斯伯格障礙的孩子，這樣的自閉癥人早期的言語發(fā)展和使用不像凱納那般嚴重，甚至可以說是沒有障礙的。對于這樣的孩子來說，早期的時候，就很容易被判斷為“是正常的孩子。”
在中國，典型的混淆就是凱納和阿斯伯格的混淆，很多人容易把阿斯伯格的發(fā)展個案放到凱納自閉癥上。比如說，用訓練阿斯伯格發(fā)聲的方法訓練凱納自閉癥，結果往往會導致，凱納自閉癥無路可走。
所以，為孩子學習專業(yè)的知識，對于家長和康復工作者來說，尤為重要。這，關系著孩子的將來和生命的健康。
田惠萍建議，康復工作者的個案通過某些訓練方法，在某些方面有所進步的時候，要冷靜并警覺，分辨?zhèn)�案是凱納還是阿斯伯格，觀察孩子的表現(xiàn)，在不同的個案身上，使用不同的策略，不要輕易把個案的表現(xiàn)，套用在其他個案身上。
自閉癥有不同的亞類型，但是缺乏硬性數(shù)據(jù)。判斷自閉癥不能通過驗血或者其他途徑知道，只能通過專業(yè)領域的人，通過孩子的一些行為表現(xiàn)來進行軟觀察，并確定是否為自閉癥患者。
正因為如此，自閉癥的誤診率也很高，臨床上也曾出現(xiàn)過有些孩子某一段時間出現(xiàn)了一些類似自閉癥的癥狀，被誤診為自閉癥，后來好了。但這不足以成為治療自閉癥的個案。
每個自閉癥發(fā)病的原因不同，即使是用一個類型的自閉癥，但每個孩子成長發(fā)育過程都是不可復制的。所以，一個孩子的個案不能輕易復制到另外一個孩子身上。
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